Juanita nació a las 28 semanas tras un diagnóstico y posterior operación intrauterina de espina bífida. Magdalena, su mamá, nos cuenta cómo fueron esos días posteriores a su nacimiento y los meses que han pasado desde entonces.
La Juanita tiene espina bífida en la parte baja de su espalda. Me hicieron una operación intrauterina a las 27 semanas para cerrar esa “herida”. Y fue a las 27 semanas porque por protocolo de la clínica, si había algún problema, ella iba a ser capaz de vivir fuera de mi guata.
Y fue una muy buena política porque desgraciadamente a las 28 semanas tuvo que nacer. Ese día empecé con muchas contracciones, tuve 15 horas seguidas de contracciones y rompí bolsa. Después de 2 días de mucho esfuerzo y muchísimo dolor, me dicen que a la Juanita le estaban bajando las pulsaciones y al parecer estaba con una infección. Estaba complicada la cosa así que decidieron sacarla.
La experiencia del parto no fue para nada buena. Al tener 28 semanas no la pude ni tocar. Vi pasar una guagua dentro de una bolsita (para que no pierda calor), la sacaron y se la llevaron al tiro. Pero a la vez fue un gran alivio, primero porque yo estaba con muchos dolores y muy incómoday, segundo, porque yo sabía que en neonatología estaba en las mejores manos.
Estuvo internada en la clínica 3 meses. Fue muy duro porque entré a la clínica un día con una guagua en la guata y me fui a mi casa sin nada. Me dolía mucho pensar que un ser tan chico e indefenso estaba en una clínica gigante solita y yo en mi casa… fatal.
Lo pasé muy muy mal, pero por suerte el equipo de médicos que nos ayudaron fue increíble. Los podíamos llamar a la hora que quisiéramos y súper buena onda nos contaban cómo estaba la Juanita. Me acuerdo un día que me estaba metiendo a la cama a las 22:30 y me llegó un mensaje de una enfermera con una foto de la Juanita solo porque le había sacado una foto buena y me la estaba mandando. Ese tipo de gestos me ayudaron mucho. Al final con el tiempo dije: “Sabes que… hay que aprovechar que me están ayudando, me están adelantando el camino”. Por ejemplo las papas de cada 3 horas nunca las di, me la entregaron cuando ya comía cada 4 horas y estaba ordenada, con una rutina hecha. Me sirvió mucho verlo por ese lado.
Nosotros como familia nos enfocamos 100% en la Juanita. No podíamos salir fuera de Santiago porque íbamos todos los días a verla. Si viajábamos a la playa era de un día para otro entonces íbamos bien temprano en la mañana a verla y al día siguiente cuando llegábamos la íbamos a ver de nuevo. Por protocolos COVID yo podía ir todos los días a verla, pero a ratos se ponía más complicado y a Felipe, mi marido, solo lo dejaban ir una vez a la semana.
Después de 3 meses operaron a la Juanita de un quiste y con eso le pudieron sacar el oxígeno, que era lo que faltaba para que la dieran de alta. Faltaba el último exámen para que la dieran de alta y el doctor nos dijo: “Vénganse el viernes a las 17:00 porque la vamos a dar de alta de todas maneras”. Estábamos con la cuna hecha, nuestro perro bañado, todo listo. Íbamos saliendo y nos llamaron de la clínica diciendo que había salido malo el exámen. Así que a desarmar los rulos y no pudimos traer a la Juanita a la casa. Recién después de 4 o 5 días la pudimos traer, pero ese viernes fue fatal, tenía rabia de que nos hayan ilusionado y después no poder traerla.
Hoy día la Juanita va bien, necesita mucha terapia. Estamos con kinesiólogo 3 veces a la semana, y terapia ocupacional 2 veces a la semana. Full doctores, se tiene que revisar todo: oftalmólogo, urólogo, neurólogo, cirujano. Tenemos que estar constantemente revisando con su fisiatra qué podemos hacer, que no genere infecciones, y que nada se complique. Esto es un trabajo full time, yo estoy dedicada a ella para lograr que este primer año sea lo más exitoso posible. Entre más apoyo le entreguemos durante este año, mejor va a ser, así que muy optimistas y tratando de entregarle todo lo que necesite.
