La madre de una paciente con Síndrome de Down me comenta en una charla de sexualidad para padres que su hija, como gran gracia, le ha dicho que se quiere casar y tener hijos, así que ella rápidamente le aclaró que eso sería imposible dada su condición.
Me imagino la cara que debe haber puesto esa chica, de no entender nada. Pero más me preocupa la pena que debe haber experimentado al no sentir la empatía sobre su proyecto.
A mí me dió pena, rabia e impotencia esta respuesta. ¿Cómo nos sentiríamos nosotros si un adulto de nuestra familia, las personas que más nos conocen, nos cortan las alas antes de que estas logren aparecer?
Las personas con discapacidad intelectual se pueden reproducir si ellas lo desean, pero claramente llegar a estar embarazada no es el principio del camino. Como todo proyecto, hay un largo camino que recorrer antes de llegar a la meta. Pensemos en atletas de alto rendimiento, que entrenan por años para llegar a una Olimpiada o subir el Everest.
Si tu hija/o quiere ser madre o padre en el futuro, ¡es una estupenda noticia! Lo que deben hacer es capitalizar toda su energía y ganas en desarrollar las habilidades sociales para poder acceder a esta oportunidad.
El camino incluye desarrollar el lenguaje para saber expresar lo que siente y necesita y explicar sus puntos de vista. Debe saber asearse, ordenar su pieza, cocinar, saber comprar, usar el transporte público y acudir a sus citas médicas. Deben saber coquetear, entablar una relación de pareja saludable, saber usar métodos anticonceptivos y prevenir las infecciones de transmisión sexual. Tener un trabajo, planificar dónde vivir, entre otros.
En el caso de las mujeres con Síndrome de Down por ejemplo, ellas sí se pueden embarazar, y si su pareja no tiene la misma condición, tienen casi un 50% de probabilidades de que su descendencia la tenga. Además son embarazos con más riesgos de otras cromosomopatías como Síndrome de Turner, de abortos espontáneos de primer trimestre o prematuros. Si su pareja sí tiene Síndrome de Down, tienen un 25% de probabilidades de tener embarazos sin un cromosoma extra. En el caso de hombres con Síndrome de Down, su población de espermios es menor y con más alteraciones, en la literatura médica solo se han reportado 4 casos de padres biológicos con Síndrome de Down, por lo que es más difícil.
Mis pacientes adolescentes o jóvenes con discapacidad intelectual que deseaban ser madres, y han logrado la mayoría de las habilidades previamente señaladas, me han comentado que ellas al salir y cuidar a sus sobrinos se han dado cuenta de que les gustan los niños, pero no tanto como para ser ellas las cuidadoras a tiempo completo. Otras me han comentado que prefirieron tener mascotas. En lo personal, aún no me ha tocado acompañar a ninguna chica con discapacidad intelectual durante un embarazo, pero hay varios casos reportados en la literatura, en los que se demuestra que con el apoyo de chaperones o de la familia, ellas logran ser buenas madres y hasta tener hijos profesionales.
A los familiares de mis pacientes que les he preguntado si estarían dispuestos a acompañar a sus hijos en este camino de ser padres, no más de un 15% me ha dicho que se la jugarían por este proyecto. La mayoría señala que no se encuentra en edad para cuidar a esta nueva generación o se siente muy cansado para volver a sacar adelante a una persona con discapacidad de ser el caso.
Yo les diría que el gran mensaje aquí es prepararlos para que el día que quieran tomar esa decisión estén en las mejores condiciones, y ojalá como sociedad seamos capaces de acompañarlos y apoyarlos.
Carolina Pastene Saldías
Ginecóloga Pediátrica y de la Adolescencia
Departamento de Ginecología y Obstetricia Clínica Las Condes
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